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蹒跚学步的孩子的“下垂的眼睛”原来是罕见的“无法手术的”脑瘤

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  • 2024-11-17 18:45:02
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医生对德拉·信使的眼睛感到震惊,在那里他们发现了一个叫做视神经胶质瘤的良性脑肿瘤压迫着她的视神经

由于一种罕见的脑瘤,一个蹒跚学步的孩子有可能失去视力——她的“下垂”眼睛引起了警钟。两岁的小黛拉·信使来检查她的心脏,但医生更关心她的眼睛。

其中一个女孩的眼睛有点“下垂”,所以他给她预约了一次眼部扫描,结果显示她的一条眼部神经特别肿胀。然后,黛拉被诊断出患有一种叫做视神经胶质瘤的良性脑瘤,压迫着她的视神经。

忧心忡忡的父母,31岁的雷根·布雷迪和30岁的亚历克斯·信使被告知,这个非癌性肿瘤已经导致他们女儿的视力下降。医生认为,小黛拉的左眼已经失明,随着时间的推移,她的视力会进一步下降。

德拉的肿瘤无法手术,但医生希望通过18个月的化疗来抑制肿瘤的生长,然后可能再进行一个疗程。来自诺福克郡大雅茅斯的室内设计师雷根说:“一开始我们都很害怕——我们发现它不是癌变的,但他们无法切除或治愈它。”

德拉·信使在接受化疗后掉了很多头发图片:SWNS)

“很可能她的左眼已经失去了所有的视力,她现在正在接受化疗,以保留右眼的视力。”人们一听到‘良性’,就认为这没什么大不了的,没什么好担心的,但事实并非总是如此。”

小黛拉在20个月大的时候,医生发现她的眼睛“下垂”,尤其是左眼,于是她被转到诺维奇的詹姆斯佩吉特大学医院做眼部扫描。肿瘤是在她的左眼后面发现的,但影响了她的两只眼睛,无法手术。

检查显示,黛拉出生时患有1型神经纤维瘤病(NF1),雷根也患有这种病,会导致胎记和非癌性肿瘤的生长。通常情况下,NF1肿瘤(神经纤维瘤)是无害的,但由于德拉的肿瘤生长的特殊位置,它威胁到了她的视力。

她被列入了接受18个月化疗的名单。雷根说:“看到这些不太好,但这让她感到安心,因为她还这么年轻,因为她觉得这样做很正常。”

“如果她再大一点,这对她来说会困难得多。但当她接受治疗时,听到她说‘受伤’还是很难受。”

德拉在医院接受治疗图片:SWNS)

园艺助理亚历克斯(Alex)和雷根(Raegan)说,他们一直在忙着把所有东西放在一起。他们不得不请假,轮流轮班,以适应德拉在诺里奇的治疗,诺里奇距离医院有一个小时的路程,每周至少一次。

他们还需要额外的时间来考虑每次化疗后黛拉的恢复情况。由于她的治疗要求,照顾她的时间非常有限,照顾黛拉已经成为父母的一项额外的全职工作。

亚历克斯说:“在她预约的前一天,我们会给她做血液检查,然后才是真正的预约。在其他日子里,她需要做肝脏检查、眼科检查,我们还会去看物理治疗师和营养学家。当她刚被诊断出来的时候,我们都很挣扎,但现在我们已经习惯了。我们刚刚度过难关。”

亚历克斯说,他周末轮班是为了每周有两天的休息时间,这样他就可以带黛拉去做治疗。拉根的公司周末不上班,为了每周有三天空闲时间照顾黛拉,她不得不把工作时间减少一半,薪水也随之减少。

亚历克斯说:“我认为人们没有意识到这有多紧张——我们没有时间了。我们不能带黛拉去任何地方因为她需要一直待在医院附近。我们也没有喘息的机会。”

家人正在等待核磁共振扫描的结果,以评估化疗是否对肿瘤有任何影响。然后医生将评估下一步的行动方案,以缩小肿瘤,并试图挽救小女孩的视力。

这对父母的生活是“以牙还牙”,因为他们所有的收入都花在了送黛拉去医院和无薪休假照顾她上。

他们担心他们将无法跟上抵押贷款的支付,因为他们已经用光了所有的积蓄。一位朋友介入组织了一场筹款活动,以帮助减轻亚历克斯和雷根的压力,因为他们专注于支持德拉。

来自朋友、家人和善良的陌生人的捐款已经超过3800英镑。雷根说:“我不知道我们的朋友会这么做,但这次筹款活动真是太棒了。

“当账单来的时候,有了它,我们就安心了——这是一长串我们要担心的事情中的一件。当地的企业正在向当地酒吧的拍卖捐款,以筹集资金——看到这里有多么强烈的社区精神,真是令人惊讶。黛拉很小,但她很体贴,她很厚脸皮,但她是最可爱的小女孩,我们只想看到她好起来。

“我们希望提高人们的意识——我一直认为‘良性’并不意味着什么,但它并不总是好的,它可能会产生很大的影响。”

在此向筹款人捐款:https://www.gofundme.com/f/p5ywus-baby-della

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