“脑死亡”男子被困在体内，听着关于关闭生命维持系统的辩论

一名患有极端闭锁综合症的瘫痪男子在听到护士说他“脑死亡”后，在听到医疗专业人员讨论是否要关闭他的生命维持系统后，他成为有史以来第一个康复的人。

2017年，雅各布·亨德尔（Jacob Haendel）在马萨诸塞州波士顿过着正常的主厨生活，但在几周内，他被诊断出患有急性中毒性进行性白质脑病，并发展为闭锁综合征，迫使他的身体慢慢关闭，他的生活发生了天翻地翻。闭锁综合征的一种极端形式是患者意识清醒，但由于完全瘫痪而无法移动或言语交流，可能由脑外伤、感染或接触毒素引起。

目前尚不清楚雅各布是如何患上这种疾病的，尽管他说，他作为一名厨师“有意或无意地”食用某些化学物质的生活可能是一个因素。几个月后，他瘫痪了，不能说话，也不能眨眼，还能听到医院工作人员在考虑关掉机器。

雅各布生病之前（图片：Jacob Haendel / SWNS)

雅各布患有闭锁综合症（图片：Jacob Haendel / SWNS)

但突然有一天，在他学会眨眼技能之前，他已经能够不自觉地移动手腕了，然后他就恢复得很好，现在又能说话了，还能四处走动了。他说，他是有史以来第一个从急性中毒性进行性白质脑病4期康复的人。

35岁的雅各布说：“那件事发生后，一切都改变了——我的观点，我的感情。在各个方面，一切都变得更加积极了。我现在感激生活中的小事情——甚至能够真正端起一杯水！”

27岁时，雅各布开始注意到一些奇怪的症状。“有一天我觉得有点奇怪。这是从我的声音开始的——声音变得尖利，人们开始指出来。”“我的平衡也有点不好。我还能走路，但我要抓住房子的墙壁。”起初他对这些症状不以为然，但后来情况恶化了。

他说：“我在开车的时候开始急转弯，这导致我有一天走进了医院。”医生一开始怀疑雅各布是中风，后来才告诉他到底出了什么问题。“当时有8名医生站在我的房间里，我马上就知道这是个坏消息，”雅各布说。“医生坐在我的床边，告诉我，我得了一种非常罕见的晚期进行性脑部疾病。”

这种疾病被称为急性中毒性进行性白质脑病，是一种由吸入毒素引起的退行性疾病。
雅各布的生活很快就崩溃了，他被告知他将在一个月内失去走路的能力，很快就会坐轮椅，几个月后就会失去说话的能力。

雅各布是第一个从这种情况中恢复过来的人（图片：Jacob Haendel / SWNS)

雅各布现在与人共同创立了一款名为Ahoi的移动应用程序（图片：Jacob Haendel / SWNS)

他被告知，这种疾病会导致他“可能陷入昏迷并死亡”。“到了第五个月，我已经到了第四阶段，他们说没人能从这个阶段恢复过来，”他继续说道。“他们告诉我，我会陷入昏迷，然后死去。”随着病情的发展，雅各布经历了难以想象的痛苦。

他说：“这是一种严重的慢性疼痛——自主神经风暴，你的身体系统完全失控。”“我高烧到106华氏度，我的心脏像跑马拉松一样跳动。”三个月后，雅各布完全瘫痪了。

他说：“最可怕的是我发痒的时候。”“我不能向任何人发出信号，床单压在我皮肤上的重量会很疼。这就像被困住了——你的大脑完好无损，但你无法与任何人交流。”由于无法移动或说话，他能听到周围的一切，但无法让人们知道他还在那里。

雅各布说：“有一次我无意中听到护士们的谈话，其中一个说，‘我必须告诉你我昨晚的那次非常尴尬的勾搭！’”这是我几个月来听到的最有趣的事情，我心里几乎要笑了。但后来其中一人说，‘别担心在他面前说话，他已经脑死亡了’。”

他恢复的第一个迹象是手腕能够活动了（图片：Jacob Haendel / SWNS)

雅各布开始怀疑他是否真的死了，他产生了幻觉。“这太奇怪了，太可怕了，”他说。“他们正在讨论撤回生命维持系统。我太痛苦了，无论如何我都准备走了。”在长达10个月的时间里，雅各布一直处于闭锁状态，但后来，医疗人员发现雅各布的手腕有轻微的运动——他甚至没有意识到自己做了什么。

“他们让我再做一次，这是我唯一的机会，我尽我所能地移动我的手腕。”一旦医生意识到雅各布有了反应，他们就集中精力帮助他恢复更多的活动。他学会了如何用缓慢的眨眼进行交流，这使他能够使用信纸，在那里他可以拼写单词，并最终恢复某种形式的交流。

他学会的第一句话是对家人说“我爱你们”。雅各布被转移到斯波尔丁康复医院，在那里他花了三个月的时间重新学习基本功能。随后，他被转移到马萨诸塞州西部医院，在那里住了15个月。

他说：“我的四肢开始恢复活动，我开始练习发元音。”“我从没想过自己会康复成这样。”在手术和物理治疗的帮助下，他获得了走路的能力，到2020年12月，他在24小时的护理下搬回了家——他是目前已知的唯一一个从急性中毒性进行性白质脑病四期康复的人。也可能是唯一一个患有闭锁综合症的人。

尽管雅各布取得了惊人的进步，但他每天仍然面临挑战。“我还在学习如何拄着拐杖走路，我的声音也不如以前了，”他说。2021年，雅各布与他人共同创建了一款名为Ahoi的移动应用程序，旨在帮助残疾人在外出时应对无障碍挑战。

雅各布说：“在这件事发生在我身上之前，我一直是一个有趣、外向的人，但在内心深处，我很悲伤、很沮丧。现在，即使面对所有的挑战，我也感激那些小事。但这仍然是一段奇怪而痛苦的时期，需要很长时间才能走出来。”