勇敢的孩子在乘小艇穿越英吉利海峡后死亡，所以NHS可以把他从罕见的疾病中拯救出来

差不多整整一年前，我遇到了一个叫维萨姆·萨利赫（Wissam Saleh）的小男孩，他在灌木丛中的一个垃圾场玩耍，那里有数百名难民在加莱海岸避难。

去年11月，我陪同活动家杜布斯勋爵（Lord Dubs）前往法国北部海岸，评估被困在那里的难民日益恶化的状况。即使是在一片废弃的田野里，在一片凄凉的油布营地里，维萨姆也立刻引人注目。

一个太瘦的六岁男孩，患有复杂的残疾，和他的哥哥阿卜杜勒一起在一堆尿布、空罐头和脏纸板上玩耍。他的叙利亚库尔德父母就在附近，正在一块燃烧的木头上加热一罐食物。

他的妈妈Amal身怀六甲。当我们用英语交谈时，维萨姆的爸爸韦迪给我们看了一张写着名字的纸。“我们需要去英国看这位医生，”他解释说，并告诉我们，他们最小的儿子患有一种罕见的、限制生命的遗传疾病，全世界只有大约300人患有这种疾病。

“我尝试了一个在tiktok上流行的头部水疗，结果让我大吃一惊。”

维萨姆（右）在横渡英吉利海峡后死亡（图片:菲利普•科伯恩)

“这就是我们在这里的原因。英国有布鲁姆氏病的唯一专家，我儿子维萨姆有。我们的女儿也得了同样的病。我们不能再失去一个孩子了。请帮助我们。”

他9岁的弟弟阿卜杜勒用完美的英语告诉我们他对阿森纳的热爱。维萨姆露出了灿烂的笑容。

阿尔夫·达布斯在和维萨姆几乎同龄的时候横渡英吉利海峡到达了安全地带。在英国对绝望的儿童表示同情的时候，他通过Kindertransport逃离了纳粹占领的捷克斯洛伐克。在阿尔夫、他的助手坎迪达·琼斯和我之间，我们努力履行诺言，帮助这个绝望的家庭。

但是上个月，Wadie和Amal失去了他们心爱的儿子。

由于找不到布鲁姆在英国的专家的安全路线，维萨姆的家人最终乘坐小船渡过了英吉利海峡，试图救他的命。与布鲁姆有关的遗传性心脏病意味着维萨姆不够强壮，无法在那次旅行的后果中幸存下来。

抵达多佛后，他被紧急送往医院，然后被送往伦敦盖伊斯医院的布鲁姆中心，这家人跨越了几大洲来到这里。因为他们是绝对正确的，这就是他所需要的帮助。

随着病情恶化，他被转移到大奥蒙德街医院，并于11月16日去世。维萨姆现在被埋在埃塞克斯的一个墓地里，距离他们在叙利亚的家3000英里——他的葬礼，距离我们在加来见到他的那一天已经过去了一年。

维萨姆的死是因为政治有后果。我们在加来见了这家人之后，很快就发现这种罕见的遗传疾病使得布鲁姆的病人露宿街头特别危险，因为他们需要避免暴露在阳光下和细菌的侵害。

维萨姆通过胃里的一根管子喂食食物和药物，这增加了他的危险。我们知道他的妹妹已经在旅途中死在了土耳其的难民营里。

回到伦敦后，我在《镜报》上撰文警告维萨姆所处的严重危险，好心的读者为他筹集了资金。阿尔夫写信给布卢姆在盖伊和圣托马斯的诊所的医生，他们写信支持这家人，并联系了非政府组织。

但事实是，在苏拉·布雷弗曼（Suella Braverman）及其前任普里蒂·帕特尔（Priti Patel）的领导下，保守党政府废除了所有可能将患病难民儿童带到英国的安全和合法途径。阿尔夫自己的“杜布斯修正案”立法——帮助拯救了460名在欧洲寻求庇护的儿童的生命——已被废除。与此同时，在小男孩艾伦·库尔迪（Alan Kurdi）被发现脸朝下躺在土耳其博德鲁姆附近的海滩上后，叙利亚弱势群体重新安置计划（VPRS）于2021年关闭。

因此，近十年来，图灵成为难民们冒着巨大风险到达欧洲的象征，另一个小男孩的生命因为恶劣的环境而直接失去了。在布雷弗曼的内政部领导下，我们每条路都走不通，然后我们就失去了家人的联系。然后我们给他们准备的手机丢了，他们就消失了。

直到他们出现在伦敦布鲁姆的诊所时，我们才找到了他们。一位好心的护士想起了我们给那里的医生写的求助信。维萨姆的父母抓住了他们认为还剩下的最后一次机会——渡过了冰冷的英吉利海峡。

他们认为，如果他们呆在加来的垃圾堆里，他们的儿子会死的。对他们所有人来说，乘小艇旅行的可能性都很大，但总比必死无疑要好。

上周，坎迪达和我去赫特福德郡的一个庇护寻求者收容中心看望了瓦迪和阿迈勒。他们苍白的脸上写满了悲伤，失去第二个孩子的难以承受的沉重，只是因为他们有了一个活泼的家庭新成员而感到高兴，他还不知道他父母的痛苦。

这家人可能会被分散到苏格兰，但出于同情，内政部允许他们留在儿子的坟墓附近。他们还不知道他们的庇护申请会发生什么，但他们新当选的当地工党议员大卫·泰勒——一位长期参与叙利亚问题的活动家——和他出色的工作人员正在与这家人取得联系，并帮助他们。我们希望能带阿卜杜勒去看枪手队。

现在叙利亚再次陷入混乱。那些拒绝像维萨姆这样的孩子的人，已经在问为什么叙利亚人不回去？

儿子被葬在埃塞克斯的父母怎么能远离他的坟墓？在新的叙利亚，像他们这样被无休止地杀害和迫害的库尔德人将会有什么样的未来？

在可预见的未来，他们的两个孩子现在都需要伊芙琳娜儿童医院的基因检测和筛查。

古塔或大马士革需要多少年才能恢复正常的医疗服务？

尽管承受着失去弟弟和可怕航程的创伤，阿卜杜勒在赫特福德郡的学校表现良好，这是他很长时间以来第一次能够去上学。悲痛的父母紧紧抱着他们的大儿子和刚出生的孩子。

这个国家欠他们的最起码的事情是，他们需要待多久，就待多久。